Bu hastalık diğerlerinden farklı, tıpkı diğerleri gibi

Alper Uzun - 31 Ocak 2010   bu yazar neler yazar?

---

Her zamanki yoldan gidiyordum işime. Yine o geniş caddeden koşarak karşıdan karşıya geçmiş ama önce yayalara yanacak ışığı beklemiştim.

Sanki ilk defa oradan geçmekte olan biri gibi ve hatta sanki turist gibi şaşkınlıkla ama çokça da heyecanla o gökdeleni seyretmiştim.Yayalara yanan ışık yandığında ise hızlı adımlarla yoluma devam ediyordum yine.

Her şey benzersiz aynıydı. Tıpkı dün gibiydi bugün de.

En azından şimdilik öyleydi.

Sonra…Yürürken hep önünden geçtiğim fakat hiç dikkat etmediğim binanın giriş kapısının hemen yanında, duvarın içine işlenmiş yapılış tarihi gözüme çarptı.

Bina 1912 yılında inşa edilmişti.

Neredeyse 100 senelikti ve sayıların hemen üzerinde otelin ismi yazılıydı.

1912'den beri o otel aynı isimle orada dikiliyordu belki de. Önünden tıpkı benim geçtiğim gibi milyonlarca insan geçiyordu. Her gün.

Belki bazıları son kez geçtiklerinin farkında değildi. Bazıları ise ilk kez geçiyordu.

1912 yılını düşündüm. Ne kadar da uzun zaman önceydi. Aslında duruma göre değişirdi.

Sonra 1950 yılına sıçradı düşüncelerim.

"1950" diye içimden tekrar ettim. Bu ara nörolojik bozukluklara merak saldığımdan olacak. 1912 yılı 1950'yi hatırlattı bana. Nörolojik bozukluklardan biri olan Otizm aklıma geldi. 1912 yılında ilk şüpheler başlamış ama ismi konulmamış. Usulca beklemiş sanki bir köşede.

"Otizm ne kadar da tuhaf bir hastalık" diye düşündüm. Ama 1950'lı yılların başında ne olduğu tam olarak anlaşılabilene kadar uzunca zaman şizofreni ile karıştırıldığını öğrendiğimde pek şaşırmıştım. "O kadarcık kısa bir geçmişi vardı ki özellikle bu hastalık konusunda ne kadar da acemiyiz ve bilgilerimiz ne kadar da az" diye geçirdim içimden.

Hepi topu 50 küsur sene filân olmuş bu hastalığı anlamaya başlamamız. Gen düzeyinde karşılaştırmalı yapılan çalışmalar daha da yeni. 2-3 senelik bir geçmişi var. Bu gen analizleri hastalığın kişileride nasıl değişkenlik gösterdiğini ve hatta otistik bireyler ile normal bireylerin gen dizilerinin karşılaştırılması ile belki de gen terapisi düzeyinde uygulanacak tetkiklerin geliştirilmesine sebep olacak.

Bundan 100 sene sonrasında artık insanlarda bu hastalık görülmeyecek dersem abartmış mı olurum acaba? Otizme neden olan genlerin izole edilmesi ya da onlardaki bozuklukların tıpkı bir lego setinde olduğu gibi tak çıkar yerine koy metodlarıyla tamir edilmesiyle. Çözümler bulunacak. İnsanların genomunda bir daha bu hastalığın izine rastlanmayacak.

Düşünsenize, torunlarımız bu ve bunun gibi hastalıklardan hiç bir zarar görmeyecekler. Güzel hayaller değil mi? Ama gerçekler de hayaller ile başlamaz mı?

Otizmin bu kadar kısa zaman önce anlaşılmaya başlanmış olması beni şaşırtıyor demiştim ya az evvel. Şaşırtıyor evet. Medeniyetin 10 bin yıldan beri bilinen şekliyle sürüp gittiğini düşündüğümüzde, taa Sümerlerden tutun bugünlere gelene kadar 50 sene öncesine gitmek sanki hâlâ emekleyen bir çocuğun önünde aşılması gereken ne kadar da çok aşama olduğunun farkına varmak gibi bir durum bu.

Otizmin bir takım çok karakteristik ve bana göre çok da ilginç gelen tarafları var. Otistik kişiler diğer gelişim bozukluğu ile ilgili olan hastalıklarda olduğu gibi engelli ya da dışarıdan ilk bakışta anlaşılan sıra dışı bir görüntüye sahip değiller. Hatta tam tersi bir durum söz konusu çoğu zaman. Meselâ adeta taş bebek güzelliğine sahip çocukların ardında çok yıkıcı bir hastalığın izlerini farkına varmak tıpkı otizmde olduğu gibi çok hüzünlü bir durum. Dış görünüş itibariyle bir sinyal, bir işaret vermeyen bu durum, hastalığın farkına varmanızla çok değişik bir hal alıyor.

Çoğu zaman otizm bir çocukluk devresi bozukluğu gibi tanıtılsa da, aslında bir gelişim bozukluğu hastalığı. Bu bakımdan gelişimin farklı evrelerinde farklı haller almakta. Bir takım karakteristik özellikleri ise belli yaşlara ulaşmadan tam anlamıyla ortaya çıkmıyor. Değişik bir kurgusu var. Otizm gelişimi etkiliyor. Bunun karşılığı olarak gelişim de otizmi.

İlk zamanlarında diğer bebeklerden farklı bir görüntü çizmeyen otistikler, tıpkı diğer sağlıklı bebekler gibi acıkınca ağlayan, gıdıkladığınızda gülen bebekler oluyorlar. Fotoğraflarda sağlıklı, güzel bebekler olarak çıkıyorlar. Görüntü, derindeki sorunları ve problem yaratacak sinyalleri vermiyor. Bir takım tuhaflıklar var ama hemen ya da öncesinde çok dikkatlerimizi çekmiyor.

Meselâ isimleriyle çağrıldıklarında başlarını kaldırıp bakmıyorlar. Bir şeyleri işaret edip gösterdiğinizde o gösterdiğiniz nesneye de dikkatlerini verip bakmıyorlar. Onlarla konuşan insanlara fazla ilgi de göstermiyorlar. Bir başka dünyaları olduğunu yavaş yavaş farkediyorsunuz.

Oyun oynarken annesi yanına gelen çocuklarda çoğu zaman gördüğümüz kollarını iki yanına açarak "hadi al beni" davranışı görülmüyor. Hatta yanına vardığınızda size ilgi bile göstermemesini, sizi hiç umursamadığına veriyorsunuz.

Bu davranışlara ilk tepkiler genelde çocuğun kendi halinde ve kendine yeten, hatta biraz da içine kapanık bir çocuk olduğu düşüncesini yayıyor. İleriki yıllarında da hiç bir zaman bir diyalogu devam ettiremiyorlar. Sanki içine kapanık bir insan imajı ama derindeki sebep çok farklı.

Gen düzeyindeki çalışmalar tüm hızıyla sürüyor. Meselâ ikizler üzerine yapılan çalışmalarda aynı yumurta ikizlerinden birinde otizmin görülmesi durumunda diğerinin de etkilenmesi olasılığı %60-96 arasında değişmekte. Farklı yumurta ikizlerinde ise %0-24 arasında görülüyor bu durum.

Çocukları otistik olan ailelerin diğer bir çocuğunun da otistik olma ihtimali %2-8 arasında değişiyor. Otizm teşhisi ortalama 4.5 - 5.5 yaşları arasında konuluyor. Fakat çocukların %50-90 gibi bir oranında gelişim bozukluklarının 3 yaş öncesi tespit edilmeye başlanıyor.

Son yapılan bir çalışmada otistik bir birey için hayatı boyunca harcanan ortalama maliyet 3.2 milyon dolar. Bu durum sadece parasal anlamda bir değer taşımıyor. Ailere ise hayat boyu çok büyük yükümlülükler de getiriyor. Cahil anne ve babanın elinde kalan çocukların durumu ise çok daha zor. Bu hastalığın farkında olmayan ve çocuklarına ızdırap olan ailelerin yarattığı sorun sanırım para ile ölçülemeyecek kadar da büyük.

Kafamda tüm bu düşüncelerle yürüyünce yine her zaman olduğu gibi hastane girişini bir kaç blok daha geçtim. Farkına vardığımda hemen döndüm, kapının girişinde John şapkasını hafifçe eğerek "good morning, Doc" dedi.

Ofislerin olduğu kapıya geldim. Usulca belimde asılı olan kimlik kartımı kapının yanındaki o alete sürttüm. Kapı açıldı. Ofisime girdim. Bilgisayarımı açtım. Yine o ilk günkü heyecanla. Ekrana elektronik postalar, duyurular akın etti. Hepsini birazıcık kenara ittim. Geçen gün uğraştığım şu gen dizisinin olduğu dosyayı incelemeye başladım.

Merak ediyordum kaç hastamız bu gen profilini taşıyordu acaba?

İşte yine öğle yemeğini bile ve hatta zaman ve mekân kavramını da unutturacak bir dünyanın içine giriyordum.