Patronsuz Medya

Bu hastalık diğerlerinden farklı, tıpkı diğerleri gibi

  Alper Uzun - 31 Ocak 2010


Her zamanki yoldan gidiyordum işime. Yine o geniş caddeden koşarak karşıdan karşıya geçmiş ama önce yayalara yanacak ışığı beklemiştim.

Sanki ilk defa oradan geçmekte olan biri gibi ve hatta sanki turist gibi şaşkınlıkla ama çokça da heyecanla o gökdeleni seyretmiştim.Yayalara yanan ışık yandığında ise hızlı adımlarla yoluma devam ediyordum yine.

Her şey benzersiz aynıydı. Tıpkı dün gibiydi bugün de.

En azından şimdilik öyleydi.

Sonra…Yürürken hep önünden geçtiğim fakat hiç dikkat etmediğim binanın giriş kapısının hemen yanında, duvarın içine işlenmiş yapılış tarihi gözüme çarptı.

Bina 1912 yılında inşa edilmişti.

Neredeyse 100 senelikti ve sayıların hemen üzerinde otelin ismi yazılıydı.

1912'den beri o otel aynı isimle orada dikiliyordu belki de. Önünden tıpkı benim geçtiğim gibi milyonlarca insan geçiyordu. Her gün.

Belki bazıları son kez geçtiklerinin farkında değildi. Bazıları ise ilk kez geçiyordu.

1912 yılını düşündüm. Ne kadar da uzun zaman önceydi. Aslında duruma göre değişirdi.

Sonra 1950 yılına sıçradı düşüncelerim.

1950 diye içimden tekrar ettim. Bu ara nörolojik bozukluklara merak saldığımdan olacak. 1912 yılı 1950'yi hatırlattı bana. Nörolojik bozukluklardan biri olan Otizm aklıma geldi. 1912 yılında ilk şüpheler başlamış ama ismi konulmamış. Usulca beklemiş sanki bir köşede.

Otizm ne kadar da tuhaf bir hastalık diye düşündüm. Ama 1950'lı yılların başında ne olduğu tam olarak anlaşılabilene kadar uzunca zaman şizofreni ile karıştırıldığını öğrendiğimde pek şaşırmıştım. O kadarcık kısa bir geçmişi vardı ki özellikle bu hastalık konusunda ne kadar da acemiyiz ve bilgilerimiz ne kadar da az diye geçirdim içimden.

Hepi topu 50 küsur sene filân olmuş bu hastalığı anlamaya başlamamız. Gen düzeyinde karşılaştırmalı yapılan çalışmalar daha da yeni. 2-3 senelik bir geçmişi var. Bu gen analizleri hastalığın kişileride nasıl değişkenlik gösterdiğini ve hatta otistik bireyler ile normal bireylerin gen dizilerinin karşılaştırılması ile belki de gen terapisi düzeyinde uygulanacak tetkiklerin geliştirilmesine sebep olacak.

Bundan 100 sene sonrasında artık insanlarda bu hastalık görülmeyecek dersem abartmış mı olurum acaba? Otizme neden olan genlerin izole edilmesi ya da onlardaki bozuklukların tıpkı bir lego setinde olduğu gibi tak çıkar yerine koy metodlarıyla tamir edilmesiyle. Çözümler bulunacak. İnsanların genomunda bir daha bu hastalığın izine rastlanmayacak.

Düşünsenize, torunlarımız bu ve bunun gibi hastalıklardan hiç bir zarar görmeyecekler. Güzel hayaller değil mi? Ama gerçekler de hayaller ile başlamaz mı?

Otizmin bu kadar kısa zaman önce anlaşılmaya başlanmış olması beni şaşırtıyor demiştim ya az evvel. Şaşırtıyor evet. Medeniyetin 10 bin yıldan beri bilinen şekliyle sürüp gittiğini düşündüğümüzde, taa Sümerlerden tutun bugünlere gelene kadar 50 sene öncesine gitmek sanki hâlâ emekleyen bir çocuğun önünde aşılması gereken ne kadar da çok aşama olduğunun farkına varmak gibi bir durum bu.

Otizmin bir takım çok karakteristik ve bana göre çok da ilginç gelen tarafları var. Otistik kişiler diğer gelişim bozukluğu ile ilgili olan hastalıklarda olduğu gibi engelli ya da dışarıdan ilk bakışta anlaşılan sıra dışı bir görüntüye sahip değiller. Hatta tam tersi bir durum söz konusu çoğu zaman. Meselâ adeta taş bebek güzelliğine sahip çocukların ardında çok yıkıcı bir hastalığın izlerini farkına varmak tıpkı otizmde olduğu gibi çok hüzünlü bir durum. Dış görünüş itibariyle bir sinyal, bir işaret vermeyen bu durum, hastalığın farkına varmanızla çok değişik bir hal alıyor.

Çoğu zaman otizm bir çocukluk devresi bozukluğu gibi tanıtılsa da, aslında bir gelişim bozukluğu hastalığı. Bu bakımdan gelişimin farklı evrelerinde farklı haller almakta. Bir takım karakteristik özellikleri ise belli yaşlara ulaşmadan tam anlamıyla ortaya çıkmıyor. Değişik bir kurgusu var. Otizm gelişimi etkiliyor. Bunun karşılığı olarak gelişim de otizmi.

İlk zamanlarında diğer bebeklerden farklı bir görüntü çizmeyen otistikler, tıpkı diğer sağlıklı bebekler gibi acıkınca ağlayan, gıdıkladığınızda gülen bebekler oluyorlar. Fotoğraflarda sağlıklı, güzel bebekler olarak çıkıyorlar. Görüntü, derindeki sorunları ve problem yaratacak sinyalleri vermiyor. Bir takım tuhaflıklar var ama hemen ya da öncesinde çok dikkatlerimizi çekmiyor.

Meselâ isimleriyle çağrıldıklarında başlarını kaldırıp bakmıyorlar. Bir şeyleri işaret edip gösterdiğinizde o gösterdiğiniz nesneye de dikkatlerini verip bakmıyorlar. Onlarla konuşan insanlara fazla ilgi de göstermiyorlar. Bir başka dünyaları olduğunu yavaş yavaş farkediyorsunuz.

Oyun oynarken annesi yanına gelen çocuklarda çoğu zaman gördüğümüz kollarını iki yanına açarak hadi al beni davranışı görülmüyor. Hatta yanına vardığınızda size ilgi bile göstermemesini, sizi hiç umursamadığına veriyorsunuz.

Bu davranışlara ilk tepkiler genelde çocuğun kendi halinde ve kendine yeten, hatta biraz da içine kapanık bir çocuk olduğu düşüncesini yayıyor. İleriki yıllarında da hiç bir zaman bir diyalogu devam ettiremiyorlar. Sanki içine kapanık bir insan imajı ama derindeki sebep çok farklı.

Gen düzeyindeki çalışmalar tüm hızıyla sürüyor. Meselâ ikizler üzerine yapılan çalışmalarda aynı yumurta ikizlerinden birinde otizmin görülmesi durumunda diğerinin de etkilenmesi olasılığı %60-96 arasında değişmekte. Farklı yumurta ikizlerinde ise %0-24 arasında görülüyor bu durum.

Çocukları otistik olan ailelerin diğer bir çocuğunun da otistik olma ihtimali %2-8 arasında değişiyor. Otizm teşhisi ortalama 4.5 - 5.5 yaşları arasında konuluyor. Fakat çocukların %50-90 gibi bir oranında gelişim bozukluklarının 3 yaş öncesi tespit edilmeye başlanıyor.

Son yapılan bir çalışmada otistik bir birey için hayatı boyunca harcanan ortalama maliyet 3.2 milyon dolar. Bu durum sadece parasal anlamda bir değer taşımıyor. Ailere ise hayat boyu çok büyük yükümlülükler de getiriyor. Cahil anne ve babanın elinde kalan çocukların durumu ise çok daha zor. Bu hastalığın farkında olmayan ve çocuklarına ızdırap olan ailelerin yarattığı sorun sanırım para ile ölçülemeyecek kadar da büyük.

Kafamda tüm bu düşüncelerle yürüyünce yine her zaman olduğu gibi hastane girişini bir kaç blok daha geçtim. Farkına vardığımda hemen döndüm, kapının girişinde John şapkasını hafifçe eğerek good morning, Doc dedi.

Ofislerin olduğu kapıya geldim. Usulca belimde asılı olan kimlik kartımı kapının yanındaki o alete sürttüm. Kapı açıldı. Ofisime girdim. Bilgisayarımı açtım. Yine o ilk günkü heyecanla. Ekrana elektronik postalar, duyurular akın etti. Hepsini birazıcık kenara ittim. Geçen gün uğraştığım şu gen dizisinin olduğu dosyayı incelemeye başladım.

Merak ediyordum kaç hastamız bu gen profilini taşıyordu acaba?

İşte yine öğle yemeğini bile ve hatta zaman ve mekân kavramını da unutturacak bir dünyanın içine giriyordum.

Yorumlar

Otizmin bu kadar bilinir ve dikkat edilir olmasında sanırım Yağmur Adam filmi önemli bir rol oynadı. Tabi, bu rahatsızlıktan muzdarip olanların çoğunluğunun üst düzey hafıza ve müzik yeteneklerine sahip olmaları bu hastaların çok zeki; fakat çevresindekilerin anlayamadığı ve bu yüzden karambole giden insanlar olduklarına dair bir yanlış inancı da milletin aklına soktu. Aslında, bu iki yeteneğin toplam zekâ faktörleriyle doğrudan bir ilişkisi yok. Zekâ, normaller de olduğu gibi, bu insanlar arasında da normal dağılım göstermektedir.

Buradan başlayarak ben de işin Psikolojik/Psikiyatrik tarafıyla ilgili bir kaç söz edeyim. Tedavi sürecinin hedeflediği ilk adım, çevreyle hiç ilgilenmeyen ve dolayısıyla iletişim kurmayan çocukta iletişim penceresini ufakça da olsa aralayabilmek. Neyse ki bu çocukların çoğunda müzik yeteneği var ve tedavi buradan başlayabiliyor. Meselâ, çocuğun çok severek yaptığı bir şeyi (müzik dinlemek gibi) birlikte yapmak, bu arada çocuğun hoşuna gidebilecek el temasında bulunmak ve böylece iletişim penceresini aralamaya çalışmak tedavinin temeli.

Çoğunluğu tedaviden önemli yararlar sağlıyorlar ve çevreyle bir ölçüde ilgilenebilen ve iletişim kurabilen insanlar oluyorlar. Tabi, tedaviden elde edilen yararda zekâ düzeyi çok önemli bir değişken.

Yine de neredeyse tamamında gözlenen bir özellik kişisel ve sosyal sınırlar konusunda ciddi sıkıntıları olması. Tabi, bu husus onlardan çok onlarla ilişki/iletişim halinde bulunanlar açısından rahatsız edici bulunmaktadır. Bu durum maalesef ömür boyu devam eden bir özellik ve bu yüzden de ömür boyu süren bir tedavi ve destek süreci gerektiriyor. Yani, bu sınırları anlayabilme, ona göre davranabilme ve kendi sınırlarını belirleme yetisi maalesef ileri yaşlarda bile pek ilerleme gösterebildikleri bir şey değil.

Kâmuran Kızlak - 1 Şubat 2010 (19:14)

Avustralyalı küçük bir kız ile ABD'li otistik bir yaşlı adamın mektup arkadaşlığını anlatan Mary And Max filmini de meraklısına önerebilirim. Film, polimer kil ağırlıklı bir canlandırma sineması örneği ve Sundance film festivalinde ödül almış.

Aylin Taşçıgil - 1 Şubat 2010 (20:33)

Alper Uzun'u seviyorum.

Hani bu yorum değil kabul ama harbi ben bu adamı seviyorum. İşini yaparken ya da beyin göçünü anlatırkenki yazılarında. Adam hâlâ sıcak hâlâ insan kalmış bir amatör ruhlu profosyenel.

Bu satırları arkadaşıma tavsiye edeyim diye not bölümüne yazıyordum ki eeh Alper Bey'in hakkını yemeyeyim kendisinin, arkasından bu konuşulanları duymaya hakkı var dedim ve eh Derkenar'ın yorum bölümüne yazmaya karar verdim. Arkadaşım da burdan okuyacak kendisine gelecek mektubu.

Sayın sitenin kız babası sizden de bir ricam var. Benim gibi içinde, yorumum ya evlenilecek siteye lâyık bulunmazsa korkusu oluşan çekingenler icin sadece yazının yazarına gidebilecek bir link daha koymak ya da e-mail adrresi koymak çok mu zor olur? Billiyorum, yetenekleriniz bize gösterdiklerinizden çok daha fazla.

Yazarlarımızın ve emeği geçenlerin ellerine emeklerine sağlık. Klavyeleri hiç tıkırtısız kalmasın.

Saygılarımla…

Okurunuz…

Şima McGregor - 5 Şubat 2010 (23:42)

Bugün Dünya Otizm Farkındalık Günü, Ben de vatandaşım sitesini ziyaret edip, Türkiye'de otizmli bireylerin durumunu hakkında fikir sahibi olabilirsiniz. Siteden, Birleşmiş Milletler Genel Kurulu 2008 yılından itibaren her yıl 2 Nisan gününün Dünya Otizm Farkındalık Günü World Autism Awareness Day olarak kutlanmasına karar verdi. Otizm Platformu, 2008 yılından bu yana her yıl gerçekleştirdiği farkındalık kampanyaları ve farklı iletişim çalışmaları aracılığı ile, Türkiye'de devlet ve kamuoyu nezdinde otizmle ilgili farkındalığın artırılması ve otizmli bireylerin sosyal yaşam hakları, eğitim, tedavi ve bakım gereksinimlerinin karşılanması için gerekli çalışmaların yapılması adına uğraş vermektedir.

Tunçer Baykaş - 1 Nisan 2010 (04:09)

diYorum

Etiketler

Aile AKP Ali Türkan Amerika Araba Aydın Bacı Beslenme Bilim Cem Karaca Cehalet CHP Cinsellik Çevre Çizgi Roman Çocuk Demokrasi Deprem Derkenar Devlet Dil Din Distopya Edebiyat Eğitim Ekonomi Erkek Fanatizm Felsefe Feminizm Gençlik Günce Hayat Hayvanlar Hızlı Gazeteci Hoyratlık Hukuk İnternet İslâm Kadın Kapitalizm Karikatür Kariyer Kedi Kemalizm Kemal Tahir Kent Kitap Kişilik Komplo Konut Kültür Kürtler Mavra Medya Mektup Militarizm Milliyetçilik Mizah Modernite Müzik Necdet Şen Nefret Nereye Nostalji Pano Pazarlama Polemik Portreler Psikoloji Reklam Safsata Sağlık Sanat Savaş Sevgi Seyahat Sinema Siyaset Sol Sosyoloji Spor Şarap Şiir Tarih Teknoloji Telefon Televizyon Terör Toplum Tutunamayanlar Ütopya Vicdan Yazmak Yalnızlık Yaşlılık Yergi Yoksulluk

Derkenar'da     Google'da  

103